O'life, mais qu'est-ce que c'est ?
Découvrez notre histoire ...
Chers amis, chers proches, chers visiteurs,...
Laissez-nous vous raconter notre histoire...
Nous sommes Pauline et Quentin, un jeune couple solide depuis 2018.
Après de nombreuses discussions, notre cocon familial étant bien stable, nous avons décidé, d'agrandir notre petite famille.
Ce petit être sera le fruit d'amour, de joie et de tendresse.
Le 29 août 2022, une merveilleuse nouvelle nous met plein d'étoiles dans les yeux : d'ici quelques mois, nous serons 3 !
Les semaines passent et les échographies s'enchainent. Nous sommes ravis de voir notre petite crevette grandir dans le ventre de maman.
La maison se transforme, petit à petit, nous préparons sa venue.
On lui prépare des capsules vidéos ; on se projette, on rêve et on fait partager notre bonheur à nos proches. Tout le monde est heureux de l'arrivée d'un petit garçon.
Les grands parents sont déjà pleins de projets et leurs yeux s'illuminent de magie quand ils parlent de notre futur Achille !
Le 26 janvier 2023, une date qui déclenchera une série d'évènements auxquels nous ne nous attendions pas !
Lors de notre 7ième consultation chez le gynécologue , comme d'habitude, nous rigolons, et comme à chaque fois, Quentin plaisante beaucoup sur notre futur champion.
Soudainement l'atmosphère change, cette fois-ci, le gynécologue ne répond pas avec humour. Le médecin n'a plus le même ton, ses questions se font plus insistantes.
Notre petit Achille n'a pas suffisamment grandi, il ne pèse que 600 grammes et nous sommes déjà à son 6ième mois de grossesse. C'est bien en dessous de la norme ! L'angoisse monte d'un cran.
Sans plus attendre, le gynécologue nous envoie d'urgence vers l'hôpital le plus proche afin de confirmer son diagnostic. Tout se chamboule dans nos têtes, nous sommes perdus, mais ça va aller...
Les médecins sont inquiets, Achille est trop petit. Les médecins nous confirment qu'il ne pourra pas grandir suffisamment dans le ventre de Pauline. Achille va naitre plus tôt que prévu, beaucoup plus tôt.
L'artère utérine qui le relie à sa maman ne le nourrit pas assez, mais personne ne sait pourquoi.
Le soir du 26 janvier 2023, vers 21h, le transfert.
Achille, notre petit champion, est dans une situation très délicate. Les gynécologues sont inquiets et demandent notre transfert vers Tivoli, un hôpital spécialisé dans les grands prématurés de La Louvière.
Là-bas, nous sommes accueillis par une équipe formidable et c'est important de le souligner ! Nous sommes chouchoutés pendant quelques jours et Achille est surveillé de près. Chaque minute, chaque seconde peut être décisive.
Un matin, lors d'une des échographies, l'expression de la gynécologue change : le doppler n'est pas bon. L'état d'Achille se dégrade et il devient urgent de le faire naître, même si, par son jeune âge, cela est risqué.
Le 30 janvier 2023, branle-bas de combat.
La décision est prise, les médecins veulent sortir Achille d'urgence par césarienne.
Entre les préparatifs, les examens, les injections pour la maturation d'Achille, les contrôles, etc., la matinée est longue, très longue et remplie de nervosité.
Vers 15h00, nous sommes emmenés au bloc. Achille va enfin faire connaissance avec son papa et sa maman.
La chirurgie se déroule bien et Quentin peut voir la naissance de son petit garçon. A 17h, il crie, il pleure comme un guerrier qui part au combat ! C'est un excellent signe pour les médecins.
Pour le protéger, Achille est emmené dans une couveuse, à l'étage des prématurés, dans une pièce rien qu'à lui !
Première visite de papa...
Quentin est invité à aller rendre visite à son fils, car oui, il est papa depuis quelques minutes.
On lui présente le service et l'infirmière qui va s'occuper d'Achille.
Quelle stupeur de le voir... Si petit, voir minuscule... Mais il semble en bonne santé ! Il respire tout seul, comme un grand, on lui apporte juste de l'oxygène. Même si l'image de la couveuse et de toutes ces machines autour de lui est particulier, tout va bien !
Quentin se souviendra toujours de cette petite chose qui lui a tenu le doigt.
Visite de maman et arrivée de la famille.
Quelques heures plus tard, les effets de l'anesthésie commencent à s'estomper et Quentin peut emmener Pauline voir Achille. Elle est toujours dans son lit, évidemment, car elle incapable de se lever après une telle opération.
L'émotion est indescriptible. Nous sommes deux parents comblés et fiers.
Cependant, les médecins nous informent que son état de santé est fragile et qu'il doit continuer à se reposer.
Quentin vient le voir toutes les heures. Son état de santé fluctue, mais reste correct.
Heureusement, nous sommes bien entourés, nous recevons la visite de nos parents, de la famille,...
Malheureusement, l'accès à la section néonatale est réservé aux parents uniquement (post-covid).
Les grands-parents doivent se contenter de photos et de vidéos. Même à distance, l'amour et la joie, dès qu'Achille est énoncé, réchauffe nos cœurs.
Le 31 janvier, les premières montagnes russes...
Tôt le matin, Achille développe une hémorragie pulmonaire, ce qui entraine plusieurs arrêts cardiaques. Il est intubé et chaque heure qui passe semble plus lourde que la précédente. L’état de notre petit guerrier fluctue entre espoir et désespoir.
En fin de journée, les nouvelles se veulent rassurantes, son état semble stabilisé.
Le lendemain, 1er février, grosse frayeur !
Quentin s'occupe beaucoup de Pauline... Mais Pauline s'occupe beaucoup de Quentin également ! Difficile de mettre un lion en cage.
La journée est épuisante, Quentin n'en peut plus, il est épuisé par ces va-et-vient et par ce stress heure par heure, minute par minute.
L'état d'Achille se dégrade à nouveau, puis se stabilise, puis se dégrade,... Il est 14h et Achille est sous 22 perfusions et est intubé, inconscient. Comment peut-on faire subir ça à un enfant...
Pauline ne va pas bien non plus... Elle est triste d'être impuissante et de ne pas pouvoir aider son bébé.
Ses visites sont compliquées, à cause de sa chirurgie, elle doit à chaque fois, faire appel à une infirmière.
Vers 19h, afin de changer les idées de Quentin, ses parents et son frère l'embarquent pour aller manger une frite quelques mètres plus loin de l'hôpital.
Malheureusement, quelques secondes après avoir reçu son repas, Pauline le rappelle d'urgence. Elle est en pleure, tout s'écroule autour de nous.
Mauvaises interprétations, mauvaises compréhensions, manque de subtilité ou simplement réaction anticipée de l'infirmière, nous sommes demandés d'urgence auprès d'Achille.
A notre arrivée dans l'aile des prématurés, Achille va "bien", il est de nouveau stable. On nous explique qu'il y a eu une incompréhension. On lui a juste ajouté quelques perfusions et son état s'est stabilisé.
Ou...
La nuit du 01 au 02 février, la plus longue nuit de notre vie !
Vers 22h, une fois Quentin rentré, nous décidons d'aller voir Achille tous les deux.
Nous sommes confrontés à une terrible image : nous retrouvons quelques médecins et 2-3 infirmières autour de notre bébé, mais : - "Tout va bien, ne vous inquiétez pas" !
Achille n'est plus très stable et les médecins sont vraiment intensivement autour de lui. Le maximum de ce qu'ils peuvent faire est fait !
Achille se stabilise à nouveau, mais son état est critique. Il a fait une infection.
Vers 23h tout ne va pas si bien que ça, Achille a fait une rechute et nous découvrons avec stupeur que des machines supplémentaires sont ajoutées à son équipement médical déjà bien rempli.
On s'accroche et lui aussi. Achille, fidèle à son prénom, continue de se battre avec une force admirable !
Malheureusement, vers 23h30, Quentin voit que le médecin en chef n'est pas content. Il l'informe qu'il est au maximum de ce qu'il peut faire pour Achille et que son état se dégrade encore. Il demande au corps médical d'être franc avec lui et de ne pas enjoliver les nouvelles.
Le médecin lui fait comprendre que l'état de notre bébé ne s'améliorera pas malgré l'appui médical extrêmement lourd et conséquent.
Il doit l'annoncer à Pauline...
Pfiou c'est difficile de vous écrire ces lignes...
A l'aube du 2 février, la tristesse envahit notre couple, les larmes montent.
Deux faveurs nous sont faites. Nous pouvons appeler nos parents et les amener voir Achille pour son dernier souffle, afin de nous soutenir. Et, Pauline peut prendre pour la première et dernière fois notre guerrier dans ses bras.
Achille se bat comme un lion jusqu'à l'arrivée de tous ses grands-parents. Les médecins continuent d'ajuster ses machines et comme demandé, ils appellent Quentin dans la pièce voisine.
Ils expliquent clairement qu'Achille est vivant, mais il ne vit principalement que grâce aux machines et aux différentes perfusions. Son état n'évoluera plus positivement...
"Est-ce qu'il souffre ? Probablement, car il doit se battre ! "
Quentin doit prendre la décision... Vers 2h30, ils le débranchent et Achille s'en va tout doucement, dans les bras de Pauline, entouré d'amour et de tendresse, rejoindre tous ceux, qui, là-haut, vont prendre grand soin de lui.
Notre petit guerrier est arrivé dans ce monde en se battant et nous quitte avec les honneurs du combattant ! Il a fait preuve d'un courage incroyable et nous a donné un belle leçon de vie. Nous sommes plus forts grâce à lui !
Une petite cérémonie est organisée sur place avec les infirmières et nous pouvons lui rendre un dernier hommage. Notre guerrier est là devant nous, il dort paisiblement et pourtant nous avons envie d'hurler notre douleur...
A notre guerrier...
On ne t'oublie pas,
Merci pour tout ce que tu nous as apporté !
Papa et maman.
Le 2 février 2023, après la perte de notre petit Achille, nous nous mettons à repenser, ressasser tout ce que nous avons vécu depuis notre hospitalisation. Nous nous retrouvons face à une réalité cruelle : le système de santé ne facilite pas la présence des parents auprès de leurs enfants prématurés.
Afin de poser les bases de notre histoire, voici un petit résumé de notre situation.
Il nous est fortement conseillé de rester à proximité d'Achille. Son état peut évoluer d'une minute à l'autre et nous l'avons vécu. Comme 90% des parents présents dans la section "prématurés", nous habitons à 40 minutes de l'hôpital de Tivoli. Ajouter un trajet en voiture (seule possibilité de se rendre à l'hôpital après une certaine heure) en plus du stress et de la fatigue que nous provoque notre situation, est, pour toutes les personnes qui nous entourent, impensable.
Il est bon également de noter, qu'un grand prématuré, est suivi à l'hôpital jusqu'au terme initialement prévu pour lui dans le ventre de sa maman (dans notre cas cela représente 14 semaines de soins). Pour rappel, Pauline a subi une chirurgie, le bas du ventre d'une maman ne se prête pas à une césarienne aussi tôt. Ses déplacements sont donc fortement limités pendant 2 semaines.
Et pourtant...
Lors de notre séjour à l’hôpital, le personnel hospitalier nous explique que nous arrivons au quatrième jour d’hospitalisation accordé légalement pour une césarienne. Il est maintenant temps de faire nos valises et de rentrer chez nous alors que l'avenir de notre bébé est incertain.
Les infirmières sont aussi démunies que nous vis à vis de la situation. D'un côté elles nous disent que le mieux pour Achille, c'est que nous soyons présents le plus souvent pour lui, qu'il puisse sentir notre soutien. D'un autre, le message est très clair, vis à vis de la loi et du système de santé belge, il est formellement interdit pour nous de rester au sein de l'hôpital.
Petite parenthèse, battants que nous sommes, nous avons essayé toutes les pistes pour prolonger l'hospitalisation de Pauline, mais rien n'y a fait. Le corps médical doit se plier à la loi (même si elle est complètement absurde) !
Dans notre malheur, nous avons une chance inouïe. Nous sommes soutenus, épaulés, par nos parents respectifs ! Nous ne les remercierons jamais assez pour cette étape et toutes les autres !
Sans nous consulter, ils avaient déjà pris les devants. Une chambre d'hôtel, basique, à quelques minutes de l'hôpital nous était réservée. On ne s'en rend pas compte sur le moment, mais le montant estimé jusqu'au terme d'Achille est exorbitant. Pour info, Quentin a dû prendre un congé sans solde pendant toute la durée de notre histoire... Hormis le congé de paternité, il ne pouvait pas être couvert par un certificat.
Afin de chiffrer nos propos, voici un petit calcul : 800€ (prix d'une semaine à l'hôtel) x 14 semaines = 11.200€ ! C'est environ 3500 euros par mois pour être à quelques minutes de notre enfant...
Avec le recul, nous réalisons avec amertume que d'innombrables familles partagent cette même lutte, jonglant entre l'angoisse de la prématurité et les préoccupations logistiques.
Il est temps d'agir, il est impossible de rester les bras croisés !
Des ASBL se battent déjà avec leurs moyens pour la zéro séparation d'un parent et de son enfant. Malheureusement, tant que l'état ne bougera pas, il sera difficile de faire évoluer de manière intrinsèque les choses. Nous ne pouvons que nous greffer aux hôpitaux sur fonds privés, et avec votre aide !
Avec O'life, nous voulons continuer, comme notre fils, notre combat et venir en aide, à ceux, qui comme nous, se trouvent dans une situation déplorable, démunis vis à vis de leur situation.
Nous voulons nous battre et honorer la mémoire de notre petit Achille, mais également apporter du soutien, de l'espoir et du réconfort aux autres familles dans le besoin.
En bref, nous avons la volonté que notre histoire, bien que tragique, se transforme en un puissant message d'amour, de solidarité et d'engagement. Grâce à "O’life", nous continuerons de nous battre pour elle, pour que chaque petit être puisse être entouré de l'amour de ses parents.
Pour Achille,
Et toutes les petites pieuvres à venir,
Quentin & Pauline
Pourquoi O'life et pourquoi une marque de vêtements ?
Comment pouvons-nous aider ?
On ne peut pas laisser les choses en l'état ! Nous pouvons être présents, nous pouvons parler, nous pouvons vous solliciter, attirer votre attention et, surtout, attirer celle de nos ministres et décideurs.
C'est une noble cause mais ça ne changera pas suffisamment vite les choses si nous attendons les solutions de l'état.
Cependant, nous ne sommes pas seuls dans ce combat, et ensemble, nous pouvons faire la différence !
Nous avons rencontré plusieurs ASBL qui œuvrent déjà dans ce domaine, et l'une d'entre elles nous a particulièrement touché : Noah's Ark ! Cette association se bat avec ferveur pour la même cause que nous. Elle mène déjà de nombreux projets : négociation de partenariats avec des groupes hôteliers, organisation de repas, levées de fonds, appels aux dons, et bien plus encore.
Aujourd’hui, de nombreuses causes appellent à la générosité, mais pour se faire entendre, il faut se démarquer.
C'est dans notre tourbillon d'émotions et de réflexions qu'une idée a germé ! Quentin est indépendant dans les impressions et broderies personnalisées en tous genres.
Et si nous créions une marque de vêtements ? Une marque qui porterait notre histoire, notre combat.
Ainsi, vit le jour "O'life".
Pourquoi O'life ?
Le nom "O'life" a une signification profonde. Le "O" fait référence à l'Octopus, cette petite pieuvre qui accompagne les bébés prématurés pour les aider à se sentir en sécurité, à se développer de par la manipulation de ses tentacules. Le "Life" représente la vie, ce combat pour la vie que nous souhaitons mener en mémoire de notre fils.
L'objectif O'life.
A travers chaque vêtement que nous créons, nous espérons sensibiliser le public à la réalité vécue par les parents d'enfants prématurés. Nous voulons contribuer à améliorer leurs conditions de séjour,et permettre qu'ils puissent rester le plus proche possible de leur bébé à l'hôpital.
Noah's Ark
En partenariat avec l’ASBL "Noah's Ark", nous nous engageons à reverser une partie des bénéfices à l'association, pour soutenir son combat contre la séparation des bébés prématurés de leurs parents pendant l'hospitalisation.
Un engagement écologique.
Notre démarche ne se limite pas à la lutte pour une meilleure prise en charge des familles, elle s’inscrit également dans une démarche écologique. Nous avons fait le choix de maximiser la production de vêtements en coton biologique, écoresponsable et végan, pour réduire notre impact environnemental.
Un avenir à construire ensemble.
Aujourd'hui, nous proposons diverses gammes de vêtements. Nous avons l'ambition de développer notre offre. Plus nos ventes se développeront, plus notre impact grandira, et plus nous pourrons élargir notre gamme de produits : thés, gravures, créations artistiques, et bien plus encore. Nous cherchons également à établir de nouveaux partenariats. Si vous souhaitez nous soutenir en revendant l’un de vos produits, ou si vous avez des idées pour collaborer, n’hésitez pas à nous contacter.
Nous savons que notre chemin sera long et parsemé d'obstacles, mais nous sommes déterminés à transformer notre chagrin en une force positive. Avec « O’life », nous continuerons à nous battre pour la mémoire de notre fils et pour améliorer la vie des parents et de leurs bébés prématurés.
Merci d’avance pour votre attention,
Pour votre soutien !
Pour Achille,
Pour O'life,
Pour Noah's Ark,
Quentin & Pauline
A mon fils et à ma femme, une femme forte !